本報濟南8月21日訊(見習記者 高寒) 今年40歲的許加友是固態硬碟在濟南確診為“漸凍人”的,他原本在日照從事裝修工作,去年開始發覺手指無力。被確診後,醫生明確告知他這種病無法治愈,並且無法查出病因。現在,他只有左手一個手指頭能動,肩胛骨萎縮。
  “我們的痛苦不像被冰水刺激那樣是瞬間發生的,而是一天一天,一年一年的。”許加友說,“就我個人來說,不僅僅是冰凍的感覺。經常會感好房網到渾身癢,但是又無法去撓,再加上偏偏腦子十分清醒,總的來說非常無奈。”
  許加友覺得,相比於身體上的疼痛,精神上的壓力更折磨人。一病友患病5年,大便需要親人用手摳出。而他自己,現在無論是吃飯穿衣都需膠原蛋白要靠愛人照顧。“醫生說這種病無法治愈,只能延緩。我們只能一天一天地目睹自己變得不能說話,不能吃飯,身體一天天虛弱下去。”
  許加友在網絡上加入了一個由“漸凍人”組成的qq群並結識了許多病友。他說,這種病的患者十分脆弱,稍稍不註意便會有生命危險。由於南方不提供集體供暖,一南方病友在今年冬天患上感冒,夜晚睡覺時因為被痰憋住窒息,不買屋幸離世。
  許加友今年清明節期間去北京接受治療,卻沒有拿藥回家。“這種藥一方面無法根治,另一方面,不到一個月的療程就要花去4000多元,而這種藥物ssd固態硬碟目前尚不在國家醫保範疇內,我無法工作,自然無法承擔。”許加友說,“拋開藥費,有些病情較重的人需要配備上萬元的呼吸機、眼控儀等設備,普通家庭很難承擔。”
  據許加友介紹,他還沒有得到相關捐助。對於網絡上火熱的“冰桶挑戰”,許加友覺得,這能在很大程度上宣傳這種病癥,但不希望挑戰變成一場炒作或者作秀。畢竟國內有許多“漸凍人”等待救助,他們所承受的痛苦遠大於冰水灌頂所帶來的刺激。“我們是弱者中的弱者。”許加友說。
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